*8q*
12-15-2008, 01:50 PM
อันตรายของการดื่มน้ำอัดลม เป็นประจำ ก่อให้เกิดผลร้าย
ต่อการเป็นโรคไต
ชีวิตไม่แน่นอน ความตายแน่นอน" เป็นปรัชญาดิบๆ ของตำรวจร้ายๆ นายหนึ่งในภาพยนตร์เรื่อง Training Day ที่แสดงโดยเดนเซล วอชิงตัน เป็นปรัชญาดิบๆ ที่จริงที่สุด ที่เหลือจึงอยู่ที่เราจะจัดการกับความแน่นอนและความไม่แน่นอนที่เกิดขึ้นกับชีวิตอย่างไร
ชายวัยเกือบชราอายุ 57 ปีที่ชื่อ สุบิน นกสกุล อาจจะไม่เคยชมภาพยนตร์เรื่องนี้ แต่เขาเข้าใจปรัชญาดิบข้างต้นอย่างถ่องแท้ เมื่อชีวิตต้องแขวนอยู่บนความไม่แน่นอนเพราะไตวายเรื้อรังจับกุมชีวิตของเขาไว้เป็นตัวประกันมาตลอด 20 ปี
มันคือโรคร้ายที่ถูกจัดกลุ่มเป็น 'โรคล้มละลายหรือโรคคนรวย' หมายความว่าหากคุณไม่ร่ำรวยเหมือนนักการเมืองบางประเทศ คุณก็ไม่เหมาะอย่างยิ่งยวดที่จะเป็นโรคนี้ เพราะมันจะทำให้คุณจนลงอย่างรวดเร็ว อันเนื่องมาจากค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาล แต่เหมือนจะเป็นตลกร้ายน่าหัวเราะร้าวที่ผู้ป่วยไตวายเรื้อรังมักไม่ใช่มหาเศรษฐี ไม่มีทรัพย์สินมากพอจะต่อรองชีวิตกับมัจจุราชได้ตลอดรอดฝั่ง ถ้าไม่เสียชีวิตจากโรคร้าย ก็มักเลือกจบชีวิตอันเป็นภาระของตัวเองไปก่อน คนที่อยู่ก็ต้องเป็นหนี้เป็นสินท่วมตัว
จากคนที่มีธุรกิจที่มั่นคงเป็นของตัวเอง มีบ้านให้เช่า มีที่ดิน มีทรัพย์สินไม่ต่ำกว่า 10 ล้าน วันนี้สุบินเหลือบ้านหนึ่งหลัง เงินหลักร้อยในบัญชี และหนี้สิน กับการงานเล็กๆ น้อยๆ ที่เอาแน่เอานอนไม่ได้ น่าจะเหลือแค่สองสิ่งเท่านั้นที่เขาใช้ค้ำจุนชีวิตเปราะบางไม่ให้แตกดับเร็วเกินไป
สองสิ่งนั้นคือครอบครัว และปณิธานที่จะต้องทำให้บรรลุผลก่อนจากไป
สุบินมุ่งหวังว่าจะต้องผลักดันให้โรคไตวายเรื้อรังเข้าไปอยู่ในพระราชบัญญัติหลักประกันสุขภาพให้ได้ เพื่อให้ผู้ป่วยไตวายเรื้อรังทุกคนไม่ต้องเผชิญกับภาวะล้มละลายเช่นที่เกิดขึ้นกับเขา
1
สุบินเป็นคนกรุงเทพฯ โดยกำเนิด มีพี่น้อง 7 คน แต่พ่อแม่และพี่น้องอีก 5 คนเสียชีวิตหมดแล้ว เหลือแต่ตัวเขาและพี่ชายซึ่งก็เป็นผู้ป่วยไตวายเรื้อรังเหมือนกัน เขาบอกว่ามันเป็นมรดกร้ายทางกรรมพันธุ์ที่ติดตัวครอบครัวของเขามา
แม้สุบินจะจบแค่ชั้น ม.ศ.3 แต่ด้วยความขยันขันแข็งและผ่านประสบการณ์มาหลากหลาย ทำให้เขาค่อยๆ ขยับจากคนงานก่อสร้างเล็กๆ เรื่อยมาจนกลายเป็นเจ้าของธุรกิจผู้รับเหมาด้วยตัวเอง
"ผมเป็นไตวายเรื้อรังตั้งแต่ปี 2529 ตอนนั้นยังไม่ถึงขั้นสุดท้าย แต่ต้องมารักษาต่อเนื่องก็ตั้งแต่ปี 2533 วันหนึ่งผมทำงานมาเหนื่อยๆ แล้วมันหายใจไม่ได้ หายใจได้ครึ่งท้อง มันจะจุกอยู่ที่หน้าอก เหนื่อย ไม่มีแรง ซีด ตัวเหลือง ไปหาหมอ หมอเขาก็ให้ล้างช่องท้องก่อน เราก็ไม่ได้ตกใจอะไร เพราะอย่างที่บอกครอบครัวผมเป็นมาหลายคนแล้ว ตายก็ต้องตาย ไอ้เราก็ประมาทไม่ยอมดูแลรักษาตัวเอง สามปีครึ่งเอาแต่กินๆ นอนๆ บางทีนอนอยู่บนห้อง 2 อาทิตย์ไม่ได้ลงมาเลย มันเป็นความขี้เกียจ ความประมาทของเรา เห็นว่าเงินยังมีอยู่ สามปีกว่าผ่านไปเราถึงเริ่มรู้สึกว่าถ้าไม่ลุกขึ้นมาทำอะไรสักอย่างคงไม่รอดแน่"
อาการไตวายทำให้ของเสียในร่างกายไม่สามารถถูกขับออกมาได้ ในช่วงแรกของการรักษาตัว เขาจึงต้องฟอกไตด้วยการล้างช่องท้อง เขาเล่าว่าเนื่องจากในช่องท้องของคนเราเต็มไปเส้นเลือดฝอย แพทย์จึงเจาะช่องท้องและฉีดน้ำยาเข้าไปตามสายที่ถูกสอดเข้าไปก่อนหน้านี้ เพื่อให้น้ำยาดูดซับของเสียออกมาจากเส้นเลือดฝอยแทนไตชำรุดคู่นั้น ช่วงที่เป็นหนักๆ ต้องล้างช่องท้องกันทุกๆ 6 ชั่วโมง เดือนหนึ่งหมดไปกับค่าน้ำยาราวๆ 2 หมื่นบาท ทำอย่างนี้อยู่ 3 ปีครึ่ง ทานยาวันละ 40-50 เม็ด
"บางเดือนถ้านอนโรงพยาบาลก็เสียเดือนเป็นแสนเหมือนกันนะ แสนกว่า สองแสน เสียเยอะ ตอนเป็นหนักๆ ช่วง 3 ปีครึ่งเฉลี่ยแล้วเดือนหนึ่งต้องมี 5 หมื่น ส่วนรายได้ที่เข้ามาตอนนั้นประมาณเดือนละ 3-5 หมื่นบาท ไม่พอหรอกครับ แล้วไหนยังต้องดูแลคนงานอีกล่ะ มันก็ต้องดึงของเก่ามาใช้ไปเรื่อยๆ ก็หมดไปเรื่อยๆ "ตอนหลังมาติดเชื้อซ้ำอีก เส้นเลือดมันตัน เพราะเวลาเราไปล้างช่องท้องแล้วเอาเลือดกลับเข้ามาไม่ได้ แขนมันบวม ก็ต้องมาทำใหม่ที่แขนอีกข้างหนึ่ง ปัจจุบันผมใช้เครื่องไตเทียมแทนการล้างช่องท้อง เพราะผมทำก่อสร้าง งานมันสกปรก ใช้วิธีเดิมไม่ได้ อาจจะติดเชื้อ"
สุบินยอมรับว่าเขาประมาทกับชีวิตเกินไปในช่วงสามปีครึ่ง "เพราะเราประมาท ไม่ยอมทำงาน เห็นว่าป่วยก็จะเอาแต่นอน ทั้งที่จริงๆ เราไม่ได้ป่วย แค่ไตมันเสีย แต่ยังสามารถทำงานได้ทุกอย่าง" เขาใช้ความเจ็บป่วยเป็นข้ออ้างที่จะอยู่เฉยๆ ไม่ทำงาน ไว้วางใจกับทรัพย์สินที่ตัวเองสะสม กระทั่งทรัพย์สินที่เก็บออมร่อยหรอลงไปต่อหน้าต่อตาอย่างรวดเร็ว เขาจึงฉุกคิดได้ว่าจะต้องลุกขึ้นมาทำอะไรสักอย่าง
เขาเริ่มกลับมาทำงานรับเหมาเล็กๆ น้อยๆ และช่วยภรรยารับจ้างซักผ้า ขณะที่การรักษาก็ใช้วิธีการฟอกไตด้วยเครื่องไตเทียมแทนการล้างช่องท้อง ช่วงที่อาการหนักเขาฟอกไตกับโรงพยาบาลเอกชนเดือนละ 13 ครั้ง ครั้งละ 2,500 บาท แต่ปัจจุบันฟอกไตกับมูลนิธิโรคไตแห่งประเทศไทยเดือนละ 8 ครั้ง ค่าใช้จ่ายก็ลดลงมาเหลือแค่ครั้งละ 1,000 บาท
"หลังจากติดเชื้อครั้งนั้นก็เปลี่ยนมาฟอกไตที่แขนแทนด้วยเครื่องไตเทียม บวกกับการหันกลับมาทำงานด้วย อาการก็เริ่มดีขึ้นเรื่อยๆ แต่ถ้าไม่ได้ไปฟอกไตก็จะมีอาการ อย่างตอนนี้ก็เริ่มบวมแล้วเพราะกินน้ำเยอะ เพราะผมไม่มีปัสสาวะไง ไม่มีมา 10 กว่าปีแล้ว มีบ้างเหมือนกันนานๆ ที ถ้าปวดแล้วมันจะทรมาน แต่ไม่มีปัสสาวะออกมา ต้องกดท้องไว้"
2
"โรคนี้เป็นโรคล้มละลายเลยครับ ถ้าไม่รวยจริงๆ ไม่มีเงินร้อยล้านเป็นล้มหมด เงินที่ผมสะสมไว้มันก็หมดไปเรื่อยๆ ทรัพย์สินที่มีก็ขายไปเรื่อยๆ วันนี้ผมเหลือบ้านหลังปัจจุบันอยู่หลังเดียว ไม่มีที่ดิน เงินในธนาคารก็มีอยู่สามสี่ร้อย บัญชีมันมีแต่ไม่มีตังค์หรอก รายได้จากการทำงานมันก็ไม่แน่นอน บางเดือนไม่ได้เลย บางเดือนได้แค่สี่ห้าพัน แปดพัน หมื่นหนึ่ง งานที่ผมทำตอนนี้มันเป็นงานต่อเติม ไม่ได้มีตลอดเวลา ทุกวันนี้ก็ต้องหยิบยืมจากภรรยาบ้าง ลูกบ้าง ลูกผมก็ทำงาน แฟนผมรับจ้างซักรีดเดือนหนึ่งก็ได้หลายตังค์ มีกู้หนี้ยืมสินบ้าง บางวันไม่มีคือไม่มี ไม่ใช่ว่าไม่มีคือมีแค่ห้าหกพันในกระเป๋านะ ไม่มีคือไม่มีเลย
"ลำบากเยอะ แต่ว่าลำบากแล้วยังไงล่ะ มันต้องอยู่มั้ย จะตายไปมั้ย มันตายไม่ได้ก็ต้องอยู่ เคยคิดฆ่าตัวตาย แต่คงเพราะความขี้ขลาดของเราด้วยมันเลยนั่งตรองอยู่นาน จนแฟนตื่นขึ้นมาไม่เห็นผม ลงมาเจอผมเตรียมจะผูกคอตาย ผมเลยอยู่มาถึงเดี๋ยวนี้ ครอบครัวก็ล้มละลายไป"
ไม่ใช่เรื่องแปลกที่ผู้ป่วยไตวายเรื้อรังจะมีความคิดฆ่าตัวตายเพราะไม่อยากเป็นภาระของใคร แต่สุบินโชคดีที่เขามีครอบครัวที่เข้าใจ มีภรรยา กอบกุล นกสกุล ที่อยู่เคียงข้างเป็นคู่ทุกข์คู่ยากมาตลอด 20 ปีและมีลูก 2 คนคอยเป็นกำลังใจ
"ผมเคยรู้สึกว่าตัวเองไม่มีคุณค่า แต่เมื่อผ่านภาวะตรงนั้นมาเราจึงรู้ตัวว่าเรายังมีประโยชน์กับสังคมอีกเยอะ ทำงานได้ เป็นผู้รับเหมาได้ ปัญญายังใช้ได้ คิดได้ ตอนใหม่ๆ ทุกข์มาก คิดมาก ร้องไห้ จะเอาเงินที่ไหนมารักษา ลูกเต้าจะเป็นยังไง จะเรียนจบมั้ย มันทุกข์จนทะลุ เลยความทุกข์ ตอนนี้ไม่รู้จักว่าความทุกข์คืออะไร เสียใจมันก็ไม่มีอะไรดี เงินทองที่หายไปก็ไม่ได้กลับมา ไม่ต้องเสียใจ เรามีแรงทำอะไรได้ก็ทำ ช่วยอะไรก็ช่วยเท่าที่กำลังเรามี"
แล้ววันหนึ่ง สุบินเดินทางไปฟอกไตเป็นปกติ เขาเห็นสังคมของผู้ป่วยไตวายเรื้อรังมาตลอด บทสนทนาที่วนเวียนอยู่กับเรื่องน้ำหนักตัว เรื่องอาหารการกิน มันทำให้เขารู้สึกว่าสิ่งเหล่านี้ไม่ก่อประโยชน์ใดๆ กับชีวิตผู้ป่วยไตวายเรื้อรัง บวกกับความที่เขาเคยเป็นกรรมการสภาลูกจ้างแรงงาน เขาจึงเริ่มคิดว่าควรจะทำอะไรบางอย่างเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยทั้งในปัจจุบันและในอนาคต ไม่ต้องประสบภาวะล้มละลายเหมือนเขา
เขากับเพื่อนๆ เริ่มพูดคุยถึงการขับเคลื่อนเพื่อจัดตั้งกลุ่ม เพื่อเป็นเครื่องขยายเสียงแทนกลุ่มผู้ป่วยให้มีมวลเสียงที่ดังพอที่รัฐจะรับฟัง
"ผมไปคุยกับสำนักงานประกันสุขภาพว่าผมจะตั้งชมรมตรงนี้ เขาเห็นด้วย นัดประชุม 3 ครั้ง พอครั้งที่ 4 ก็ตั้งกลุ่มได้เลย คนที่เป็นสมาชิกชมรมเริ่มแรกก็ได้จากโรงพยาบาลสงฆ์ก่อน หลังจากนั้นก็แพร่กระจายไปเรื่อยๆ หลังจากนั้นผมก็ไปคุยกับชมรมพยาบาลโรคไตเพราะเขาจะมีเครือข่ายไปยังศูนย์ไตเทียมต่างๆ เราไปพูดให้ฟัง ทำหนังสือแจกบ้าง คนที่รู้ก็โทร.มาสมัครสมาชิก"
1 มีนาคม 2549 ชมรมเพื่อนโรคไต จึงเกิดขึ้น ปัจจุบันมีสมาชิกอยู่สองพันกว่าคน รับทั้งผู้ป่วยและญาติของผู้ป่วย โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายใดๆ ทั้งสิ้น
3
ด้วยความช่วยเหลือจากเครือข่ายต่างๆ บวกกับความตั้งใจจริงของสุบิน ทำให้ช่วงระยะเวลาเพียงแค่ 10 เดือนหลังจากก่อตั้งชมรมฯ เขาสามารถผลักดันความตั้งใจของเขาไปได้ในระดับที่น่าพอใจ แต่ก็ใช่ว่าบรรลุเป้าหมาย
"เหนื่อยจังเลยเรื่องนี้ เรามุ่งมั่นปรารถนามาก เราศึกษาหาข้อมูลต่างๆ เมื่อก่อนผมจะประชุมเกี่ยวกับเรื่องนี้หนักมาก ถ้าเกิดขึ้นได้จริงจะเอาเงินที่ไหนเป็นค่ารักษา ปีแรกถ้าจะลงไปต้องใช้เงินประมาณ 2-3 พันล้านบาท ต่อไปเงินค่าใช้จ่ายก็จะสูงขึ้นไปเรื่อยๆ จะเอาเงินที่ไหน ผมเคยคุยกับท่านพินิจ จารุสมบัติ สมัยรัฐบาลไทยรักไทย สรุปกันออกมาได้ว่ารัฐบาลจะจ่าย 50 เปอร์เซ็นต์ ทางอบต. (องค์การบริหารส่วนตำบล) จ่าย 25 เปอร์เซ็นต์ คนป่วยจ่ายอีก 25 เปอร์เซ็นต์ เตรียมจะเสนอคณะรัฐมนตรีแต่ถูกรัฐประหารก่อน
"หลังรัฐประหาร ผมก็เรียกเครือข่ายผู้บริโภคทั้งหลาย 74 เครือข่ายเชิญเขามาร่วมประชุมกันว่า เรื่องหลักประกันสุขภาพจะทำยังไงต่อ ก็ตั้งเป็นข้อเสนอว่าหลักประกันสุขภาพให้ประชาชนรักษาฟรีแล้วกัน และเมื่องบประมาณปี 2550 ออกมาก็ขอให้พ่วงเอาสิทธิประโยชน์ให้กับคนที่เป็นโรคไตวายเรื้อรังเข้าไปด้วย เคยไปยื่นให้คปค. (คณะปฏิรูปการปกครองในระบอบประชาธิปไตย อันมีพระมหากษัตริย์ทรงเป็นประมุข) ครั้งหนึ่ง เคยไปพบคุณหมอมงคล ณ สงขลา (รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข) ที่กระทรวงอีกครั้ง ไปคุยอยู่ประมาณ 15 นาที ทางกระทรวงเขาตั้งทีมแพทย์ขึ้นมาทีมหนึ่งทำวิจัยกับเกาหลี ญี่ปุ่น ฮ่องกง ว่าจะทำยังไงที่จะรักษาได้ถูกที่สุด ทางสำนักงานประกันสุขภาพแห่งชาติก็จะเปิดเป็นจังหวัดต้นแบบ 12 จังหวัด ทดลองดูว่าจะไปได้ขนาดไหน"
แต่สุบินก็บอกด้วยว่า ต่อให้โรคไตวายเรื้อรังเข้าไปอยู่ในหลักประกันสุขภาพก็ใช่ว่าปัญหาจะจบแค่นั้น เพราะทุกวันนี้เครื่องฟอกไตมีอยู่เป็นจำนวนจำกัด ไม่เพียงพอต่อการรักษา ถึงแม้โรงพยาบาลเอกชนจะมีพอรองรับผู้ป่วยได้ แต่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่มีเงินพอรองรับค่ารักษาของโรงพยาบาล
"ตอนนี้มีสมาชิกอยู่ 2 พันกว่าคน มีบางส่วนที่เป็นญาติของคนที่เป็นไตวายเรื้อรัง ผมรับหมด เพราะเราต้องการคนที่ไม่เป็นเข้ามาช่วยด้วย และการสมัครก็ไม่เสียค่าใช้จ่ายอะไรทั้งสิ้น เพราะภาระก็เยอะอยู่แล้ว คนที่เป็นแกนนำในการขับเคลื่อนก็มีอยู่ 10 กว่าคน มีการอบรม วางแผนการทำงาน ตั้งงบประมาณการทำงานในปี 2550 ต่อไป เพราะเราจะต้องผลักดันภายในรัฐบาลนี้จะได้ต่อเนื่องไปถึงรัฐบาลหน้าที่มาจากการเลือกตั้ง
"ปกติผมจะเดินสายอยู่คนเดียว ส่วนพวกกรรมการผมไม่ให้ไป เพราะถ้าเขาไปกับผมเขาจะไม่มีเงินไปฟอกเลือด ผมเองก็ไม่มีหรอกแต่ต้องทำ ลูกสาวก็บ่นว่าอยู่บ้านเฉยๆ ดีกว่ามั้ย แต่สังคมไทยมันเป็นแบบนี้ ถ้าไม่มีใครทำอะไรมันก็ไม่มีอะไรเกิดขึ้น คือเราเหลือชีวิตอีกไม่กี่ปีก็ช่าง แต่ชีวิตที่เหลือทำส่วนนี้ให้มันดีได้มั้ย ประเทศไทยจะมีสวัสดิการที่ดีอย่างต่างประเทศได้มั้ย? ได้ แต่ต้องมีคนเป็นตัวเริ่ม"
ทุกวันนี้เขาใช้เวลาเท่าที่เหลือจากการทำงานและการรักษาตัวตระเวนไปเยี่ยมผู้ป่วยตามที่ต่างๆ ทั้งในกรุงเทพฯ และต่างจังหวัดกับกรรมการของชมรมแค่คนสองคน เพื่อให้กำลังใจ ให้คำปรึกษา แนะนำอาชีพ และสร้างเครือข่ายผู้ป่วยตามต่างจังหวัด
"ตอนนี้กิจกรรมที่เราจะทำคือไปร่วมกับกลุ่มแรงงาน เพราะกลุ่มนี้เขาจะมีสมาชิกต่างประเทศเยอะ ทางกลุ่มเราจะทำสินค้าให้กลุ่มแรงงานเอาไปให้พวกสมาชิกที่อยู่ต่างประเทศช่วยซื้อ ส่วนกิจกรรมต่อไปทางสมาคมพยาบาลกำลังร่างโปรแกรมให้ผม เอาไปจัดนิทรรศการต่างๆ เพื่อรณรงค์ให้ประชาชนรู้จักโรค รู้จักรักษา รู้จักป้องกัน เพราะโรคไตตอนนี้มันเกิดง่ายขึ้น ทั้งจากอาหารฟาสต์ฟูดบ้าง จากขนมถุงบ้าง ส่วนงบประมาณทางสำนักงานประกันสุขภาพจะเป็นผู้จ่ายให้"
เป็นเรื่องธรรมดาที่เมื่อทำงานอยู่กับความเป็นความตาย ช่วงเวลาการต่อสู้ที่ผ่านมาความตายจึงเข้ามาแวะเวียนเป็นระยะๆ เป็นความเศร้าที่ปะปนมากับพละกำลังแห่งความมุ่งมั่น
"มีคนหนึ่งเป็นโรคไตวายเรื้อรังอยู่ที่แพร่ ตอนนี้เขาตายไปแล้ว เขาฆ่าตัวตาย เขาไม่มีเงินก็มาหาผม มาคุย ผมไปพูดกับทางอบต.ที่เขาอยู่ว่าช่วยรักษาให้ก่อนได้มั้ย แล้วค่อยให้เขาทำงานใช้ ทางโรงพยาบาลจะลดค่าฟอกให้ได้มั้ย โรงพยาบาลก็ว่าไม่ได้ แม่เขาเสียใจเลยฆ่าตัวตายไปก่อน (สะอื้น) จากนั้นเขาทนไม่ได้ก็ฆ่าตัวตายตามไปอีกคน เขาเพิ่งจะอายุ 22 ปี มันเป็นเรื่องที่ผมช่วยไม่ได้ ผมร้องไห้ ช็อก แต่เราต้องปลงได้ จะไปเอามาแบกไว้หมดไม่ได้หรอกครับ เราเสียใจ ใช่ แต่เมื่อตายก็คือต้องตาย อยู่ก็คืออยู่ ชมรมมีเงินสักแสนล้านพอช่วยมั้ย ไม่พอหรอก ชมรมช่วยเรื่องเงินไม่ได้หรอก ช่วยได้แค่จิตใจเท่านั้น คอยให้คำปรึกษา หางานให้ทำ"
อย่าว่าแต่เงินแสนล้าน แค่เงินหมื่นชมรมเพื่อนโรคไตก็ยังไม่มี เพราะเขาไม่ได้จัดกิจกรรมใดๆ เพื่อรับบริจาค ด้วยเหตุผลที่เขาบอกว่า "เพราะผมต้องทำให้เห็นก่อนว่าชมรมของเราทำอะไร อยู่ๆ ไปแบมือขอเงิน...มันทำอะไรกันวะไอ้ชมรมนี้ หาเงินเข้ากระเป๋าหรือเปล่า คิดว่าปี 2550 ช่วง 6 เดือนแรกทางเราคงมีผลงานออกมาโชว์บ้าง คงจะมีเงินเข้ามาช่วย"
4
เรื่องของสุบินยังคงยืนยันความจริงข้อหนึ่งที่เคยพูดถึงในพื้นที่นี้แล้วก็คือ ไม่มีใครทำให้คุณหมดคุณค่าได้ เว้นเสียแต่คุณจะอนุญาต
"เราต้องขยัน คนอื่นเขาทำงาน 8 ชั่วโมง เราต้องทำงาน 10 ชั่วโมง เราอย่าคิดว่าป่วย ไตมันเสียไปก็เท่านั้น แต่เรายังทำงานได้อยู่ มันเหนื่อย มันเวียนหัวเราก็พัก มันหิวก็ทาน ทำงานไป ถ้าเรายังอยากจะมีชีวิตอยู่ต่อ เราต้องสู้ไม่ให้สังคมมารับภาระ อย่าให้ครอบครัวต้องมาเป็นภาระกับเรา
"เราอยู่ในโลกนี้ได้ อยู่กับโรคอย่างมีความสุขได้ เมื่อมันเป็นแล้วต้องอยู่กับมันให้ได้ ถ้าอยู่กับมันไม่ได้จริงๆ ก็ไปเถอะ ไปแถวทางรถไฟ แม่น้ำเจ้าพระยา หรือต้นไม้สักต้นหนึ่งพร้อมเชือกอีกเส้น ถ้าเราไม่คิดจะทำอย่างนั้นเราก็ต้องอยู่ให้ได้ ไม่เป็นภาระกับใคร"
ถ้าหากคุณเสียชีวิตก่อนที่ความตั้งใจจะสัมฤทธิผลล่ะ? "ถ้าผมตายก่อนก็ต้องมีคนทำงานต่อ ผมต้องสร้างคนเอาไว้ ใครตายก่อนก็ตายไป ใครอยู่ต่อก็สร้างคนทีหลังขึ้นมา"
อาจเป็นเรื่องปกติที่เมื่อคนเราถูกความเป็น ความตายแย่งยื้อชีวิตมาตลอด 20 ปี จะทำให้คนคนนั้นตระหนักได้ว่าชีวิตมนุษย์เปราะบางแค่ไหน สุดท้ายแล้วก็ไม่มีอะไรเหลืออยู่ให้จับต้อง แม้แต่คุณงามความดีที่สร้างเอาไว้ ชั่วขณะหายใจนี้ต่างหากที่สำคัญที่สุด และเราจะใช้ลมหายใจนี้ได้คุ้มค่าแค่ไหน
"ผมป่วยมานาน ใช้เงินไปจนหมด เห็นความทุกข์ในบ้าน เมื่อก่อนจะเที่ยวไหนก็มีเที่ยว จะกินอะไรก็มีกิน จะซื้ออะไรก็มีซื้อ เดี๋ยวนี้จะซื้ออะไรก็ต้องคิด จะกินอะไรก็ต้องนับสตางค์ในกระเป๋าก่อน สมควรหรือไม่สมควร พอดีหรือพอใจ ถ้าพอใจก็เลิกไป โรคไตสอนผมเยอะเลย เมื่อเราทุกข์มากเราจะเห็นธรรมะ พระพุทธองค์สอนเราดีๆ ไว้เยอะแต่เราไม่เห็น เราจะถือทิฐิ ถือตัวกูเป็นเหตุ ตัวกูใหญ่ ตัวกูสำคัญ ตัวกูเก่ง ตัวกูดี แต่เมื่อเราป่วย สังขารเรามันไม่เที่ยงซะแล้ว ฉะนั้น ไอ้ทิฐิต่างๆ ก็ต้องลด เมื่อก่อนผมไม่เคยฟังภรรยาผมพูด โมโหเก่ง ตอนนี้ไม่ได้ เขาพูดอะไรมาเราก็ต้องฟัง เราพูดอะไรไปถูกหรือไม่ถูกต้องคิดก่อน ถ้าไม่ถูก ขอโทษ เอาใหม่ รู้จักที่จะไม่เบียดเบียนใคร ไม่เอาชีวิตของผู้อื่นมาต่อชีวิตผม อย่างผมไปตลาดอยากกินปลาถ้าปลาไม่ตายผมก็จะไม่ซื้อ มีอะไรกินอย่างนั้น ไม่มีก็ทนเอา"
ชีวิตที่เหลืออยู่ของสุบินวันนี้ เขาไม่หลงเหลือความคิดที่จะฆ่าตัวตาย และก็ไม่คิดจะผ่าตัดเปลี่ยนไตเพื่อลาขาดกับโรคร้ายนี้แต่อย่างใด เพราะเขาคิดว่าอายุขนาดนี้ 'ไต' ไม่ใช่เรื่องจำเป็นอีกแล้ว แต่ควรให้โอกาสกับคนหนุ่มคนสาวที่ต้องการมันมากกว่า
ดูเหมือนว่า สุบิน นกสกุล จะรู้แล้วว่าเขาจะอยู่อย่างไรกับชีวิตที่ไม่แน่นอนของตัวเอง
********************************
เรื่อง กฤษฎา ศุภวรรธนะกุล
หมายเหตุ ชมรมเพื่อนโรคไต 127/73 รามอินทรา 40 แยก 8 แขวงคลองกุ่ม บึงกุ่ม กทม. 10230 โทร
ความคิดเห็นที่ 34
เท่าที่เคยสัมผัส และพูดคุยกับผู้ป่วยโรคไตหลาย ๆ ราย พบว่า หลายคนในหมู่พี่น้อง และ ญาติสนิท ไม่พบป่วยเป็นโรคยกเว้นผู้ป่วย ได้เจาะลึกถึงพฤติกรรมการกิน การใช้ชีวิต จึงทราบว่าผู้ป่วยโรคเกือบทั้งหมด ได้ดื่มน้ำอัดลม น้ำสี ๆ เป็นประจำ ทานอาหารกระป๋อง ขนมซอง ที่มีรสเค็ม เป็นกิจวัตร อาหาร ขนมเจือสี และสารเคมี จึงพออนุมาณว่า น้ำอัดลม และขนมขบเคี้ยว ขนมซอง อาหารที่มีสีเจือปน รสเค็ม เช่น แหนม กุนเชียง ควรหลีกเลี่ยง และงดดื่มน้ำอัดลมทุกชนิด
ไพศาล
ความคิดเห็นที่ 32
เรียนคุณเล็ก และเพื่อน ๆ ต้องงด และละเว้นเด็ดขาด อย่าดื่มน้ำอัดลม ทุกชนิด ขนมที่มีสีสรร ขนมซอง กุบกรอบ ที่มีรสเค็ม เลี่ยงอาหารกระป๋อง เนื่องจากมีสารกันบูดเจือปน ไส้กรอก กุนเชียง แหนม เพราะมีสารเคมีอันตราย ปลาที่มีราคาแพง รวมถึงปลาหมึก เพราะอาบยากันเน่าหรือยาแช่ศพ พยายามทานอาหารพื้นบ้าน กล้วย ผักสดปลอดสารพิษ ผักพื้นบ้านราคาถูก ผักแพง ๆ จะมีสารพิษเจือปนมาก
นัดดา
ความคิดเห็นที่ 31
ผู้ป่วยโรคไต ลองติดต่อมูลนิธิ จำลอง ศรีเมือง หลังวัดเทพลีลา 300 เมตร ถนน รามคำแหง ได้ให้การอนุเคราะห์ ค่ารักษาฟอกไต ในราคาถูก ต้นทุน เพื่อการกุศล ด้วยเครื่องฟอกไต บริจาคจากผู้ใจบุญ และ อาสาสมัครทางการแพทย์ ลองติดต่อดู
เสรี
ความคิดเห็นที่ 30
ต้องระวังอาหารการกินอย่างยิ่งยวด ก่อนล้มป่วยด้วยโรคร้าย คือ ต้องงดอย่างเด็ดขาด น้ำอัดลมทุกชนิด น้ำที่ใส่สี ขนมกรุบกรอบที่มีรสเค็ม อาหาร และ ขนมเค็กต่าง ๆ ที่มีสีสรรฉูดฉาด เพราะสีทำมาจากสารเคมีอันตราย อาหารกระป๋อง ขนมซอง เพราะมีสารกันบูดเจือปน พยายามกินอาหารพื้นบ้าน ผักสด พื้นบ้าน ปลอดสารพิษ ราคาถูกกว่ามาก และ ดีต่อสุขภาพ กล้วยน้ำว้า มะละกอ หยุดอาหารขนมที่มีโฆษณามาก ๆ อันตราย เพราะมีเพื่อน ญาติมิตร ที่ดื่มน้ำอัดลมเป็นประจำ ทานขนม อาหาร ที่มีสีฉูดฉาด และอาหารกระป๋อง บ่อยครั้ง ได้ล้มเจ็บป่วยเป็นโรคไตหลายคนแล้ว
รังสรรค์
http://board.agalico.com/showthread.php?t=18905
ต่อการเป็นโรคไต
ชีวิตไม่แน่นอน ความตายแน่นอน" เป็นปรัชญาดิบๆ ของตำรวจร้ายๆ นายหนึ่งในภาพยนตร์เรื่อง Training Day ที่แสดงโดยเดนเซล วอชิงตัน เป็นปรัชญาดิบๆ ที่จริงที่สุด ที่เหลือจึงอยู่ที่เราจะจัดการกับความแน่นอนและความไม่แน่นอนที่เกิดขึ้นกับชีวิตอย่างไร
ชายวัยเกือบชราอายุ 57 ปีที่ชื่อ สุบิน นกสกุล อาจจะไม่เคยชมภาพยนตร์เรื่องนี้ แต่เขาเข้าใจปรัชญาดิบข้างต้นอย่างถ่องแท้ เมื่อชีวิตต้องแขวนอยู่บนความไม่แน่นอนเพราะไตวายเรื้อรังจับกุมชีวิตของเขาไว้เป็นตัวประกันมาตลอด 20 ปี
มันคือโรคร้ายที่ถูกจัดกลุ่มเป็น 'โรคล้มละลายหรือโรคคนรวย' หมายความว่าหากคุณไม่ร่ำรวยเหมือนนักการเมืองบางประเทศ คุณก็ไม่เหมาะอย่างยิ่งยวดที่จะเป็นโรคนี้ เพราะมันจะทำให้คุณจนลงอย่างรวดเร็ว อันเนื่องมาจากค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาล แต่เหมือนจะเป็นตลกร้ายน่าหัวเราะร้าวที่ผู้ป่วยไตวายเรื้อรังมักไม่ใช่มหาเศรษฐี ไม่มีทรัพย์สินมากพอจะต่อรองชีวิตกับมัจจุราชได้ตลอดรอดฝั่ง ถ้าไม่เสียชีวิตจากโรคร้าย ก็มักเลือกจบชีวิตอันเป็นภาระของตัวเองไปก่อน คนที่อยู่ก็ต้องเป็นหนี้เป็นสินท่วมตัว
จากคนที่มีธุรกิจที่มั่นคงเป็นของตัวเอง มีบ้านให้เช่า มีที่ดิน มีทรัพย์สินไม่ต่ำกว่า 10 ล้าน วันนี้สุบินเหลือบ้านหนึ่งหลัง เงินหลักร้อยในบัญชี และหนี้สิน กับการงานเล็กๆ น้อยๆ ที่เอาแน่เอานอนไม่ได้ น่าจะเหลือแค่สองสิ่งเท่านั้นที่เขาใช้ค้ำจุนชีวิตเปราะบางไม่ให้แตกดับเร็วเกินไป
สองสิ่งนั้นคือครอบครัว และปณิธานที่จะต้องทำให้บรรลุผลก่อนจากไป
สุบินมุ่งหวังว่าจะต้องผลักดันให้โรคไตวายเรื้อรังเข้าไปอยู่ในพระราชบัญญัติหลักประกันสุขภาพให้ได้ เพื่อให้ผู้ป่วยไตวายเรื้อรังทุกคนไม่ต้องเผชิญกับภาวะล้มละลายเช่นที่เกิดขึ้นกับเขา
1
สุบินเป็นคนกรุงเทพฯ โดยกำเนิด มีพี่น้อง 7 คน แต่พ่อแม่และพี่น้องอีก 5 คนเสียชีวิตหมดแล้ว เหลือแต่ตัวเขาและพี่ชายซึ่งก็เป็นผู้ป่วยไตวายเรื้อรังเหมือนกัน เขาบอกว่ามันเป็นมรดกร้ายทางกรรมพันธุ์ที่ติดตัวครอบครัวของเขามา
แม้สุบินจะจบแค่ชั้น ม.ศ.3 แต่ด้วยความขยันขันแข็งและผ่านประสบการณ์มาหลากหลาย ทำให้เขาค่อยๆ ขยับจากคนงานก่อสร้างเล็กๆ เรื่อยมาจนกลายเป็นเจ้าของธุรกิจผู้รับเหมาด้วยตัวเอง
"ผมเป็นไตวายเรื้อรังตั้งแต่ปี 2529 ตอนนั้นยังไม่ถึงขั้นสุดท้าย แต่ต้องมารักษาต่อเนื่องก็ตั้งแต่ปี 2533 วันหนึ่งผมทำงานมาเหนื่อยๆ แล้วมันหายใจไม่ได้ หายใจได้ครึ่งท้อง มันจะจุกอยู่ที่หน้าอก เหนื่อย ไม่มีแรง ซีด ตัวเหลือง ไปหาหมอ หมอเขาก็ให้ล้างช่องท้องก่อน เราก็ไม่ได้ตกใจอะไร เพราะอย่างที่บอกครอบครัวผมเป็นมาหลายคนแล้ว ตายก็ต้องตาย ไอ้เราก็ประมาทไม่ยอมดูแลรักษาตัวเอง สามปีครึ่งเอาแต่กินๆ นอนๆ บางทีนอนอยู่บนห้อง 2 อาทิตย์ไม่ได้ลงมาเลย มันเป็นความขี้เกียจ ความประมาทของเรา เห็นว่าเงินยังมีอยู่ สามปีกว่าผ่านไปเราถึงเริ่มรู้สึกว่าถ้าไม่ลุกขึ้นมาทำอะไรสักอย่างคงไม่รอดแน่"
อาการไตวายทำให้ของเสียในร่างกายไม่สามารถถูกขับออกมาได้ ในช่วงแรกของการรักษาตัว เขาจึงต้องฟอกไตด้วยการล้างช่องท้อง เขาเล่าว่าเนื่องจากในช่องท้องของคนเราเต็มไปเส้นเลือดฝอย แพทย์จึงเจาะช่องท้องและฉีดน้ำยาเข้าไปตามสายที่ถูกสอดเข้าไปก่อนหน้านี้ เพื่อให้น้ำยาดูดซับของเสียออกมาจากเส้นเลือดฝอยแทนไตชำรุดคู่นั้น ช่วงที่เป็นหนักๆ ต้องล้างช่องท้องกันทุกๆ 6 ชั่วโมง เดือนหนึ่งหมดไปกับค่าน้ำยาราวๆ 2 หมื่นบาท ทำอย่างนี้อยู่ 3 ปีครึ่ง ทานยาวันละ 40-50 เม็ด
"บางเดือนถ้านอนโรงพยาบาลก็เสียเดือนเป็นแสนเหมือนกันนะ แสนกว่า สองแสน เสียเยอะ ตอนเป็นหนักๆ ช่วง 3 ปีครึ่งเฉลี่ยแล้วเดือนหนึ่งต้องมี 5 หมื่น ส่วนรายได้ที่เข้ามาตอนนั้นประมาณเดือนละ 3-5 หมื่นบาท ไม่พอหรอกครับ แล้วไหนยังต้องดูแลคนงานอีกล่ะ มันก็ต้องดึงของเก่ามาใช้ไปเรื่อยๆ ก็หมดไปเรื่อยๆ "ตอนหลังมาติดเชื้อซ้ำอีก เส้นเลือดมันตัน เพราะเวลาเราไปล้างช่องท้องแล้วเอาเลือดกลับเข้ามาไม่ได้ แขนมันบวม ก็ต้องมาทำใหม่ที่แขนอีกข้างหนึ่ง ปัจจุบันผมใช้เครื่องไตเทียมแทนการล้างช่องท้อง เพราะผมทำก่อสร้าง งานมันสกปรก ใช้วิธีเดิมไม่ได้ อาจจะติดเชื้อ"
สุบินยอมรับว่าเขาประมาทกับชีวิตเกินไปในช่วงสามปีครึ่ง "เพราะเราประมาท ไม่ยอมทำงาน เห็นว่าป่วยก็จะเอาแต่นอน ทั้งที่จริงๆ เราไม่ได้ป่วย แค่ไตมันเสีย แต่ยังสามารถทำงานได้ทุกอย่าง" เขาใช้ความเจ็บป่วยเป็นข้ออ้างที่จะอยู่เฉยๆ ไม่ทำงาน ไว้วางใจกับทรัพย์สินที่ตัวเองสะสม กระทั่งทรัพย์สินที่เก็บออมร่อยหรอลงไปต่อหน้าต่อตาอย่างรวดเร็ว เขาจึงฉุกคิดได้ว่าจะต้องลุกขึ้นมาทำอะไรสักอย่าง
เขาเริ่มกลับมาทำงานรับเหมาเล็กๆ น้อยๆ และช่วยภรรยารับจ้างซักผ้า ขณะที่การรักษาก็ใช้วิธีการฟอกไตด้วยเครื่องไตเทียมแทนการล้างช่องท้อง ช่วงที่อาการหนักเขาฟอกไตกับโรงพยาบาลเอกชนเดือนละ 13 ครั้ง ครั้งละ 2,500 บาท แต่ปัจจุบันฟอกไตกับมูลนิธิโรคไตแห่งประเทศไทยเดือนละ 8 ครั้ง ค่าใช้จ่ายก็ลดลงมาเหลือแค่ครั้งละ 1,000 บาท
"หลังจากติดเชื้อครั้งนั้นก็เปลี่ยนมาฟอกไตที่แขนแทนด้วยเครื่องไตเทียม บวกกับการหันกลับมาทำงานด้วย อาการก็เริ่มดีขึ้นเรื่อยๆ แต่ถ้าไม่ได้ไปฟอกไตก็จะมีอาการ อย่างตอนนี้ก็เริ่มบวมแล้วเพราะกินน้ำเยอะ เพราะผมไม่มีปัสสาวะไง ไม่มีมา 10 กว่าปีแล้ว มีบ้างเหมือนกันนานๆ ที ถ้าปวดแล้วมันจะทรมาน แต่ไม่มีปัสสาวะออกมา ต้องกดท้องไว้"
2
"โรคนี้เป็นโรคล้มละลายเลยครับ ถ้าไม่รวยจริงๆ ไม่มีเงินร้อยล้านเป็นล้มหมด เงินที่ผมสะสมไว้มันก็หมดไปเรื่อยๆ ทรัพย์สินที่มีก็ขายไปเรื่อยๆ วันนี้ผมเหลือบ้านหลังปัจจุบันอยู่หลังเดียว ไม่มีที่ดิน เงินในธนาคารก็มีอยู่สามสี่ร้อย บัญชีมันมีแต่ไม่มีตังค์หรอก รายได้จากการทำงานมันก็ไม่แน่นอน บางเดือนไม่ได้เลย บางเดือนได้แค่สี่ห้าพัน แปดพัน หมื่นหนึ่ง งานที่ผมทำตอนนี้มันเป็นงานต่อเติม ไม่ได้มีตลอดเวลา ทุกวันนี้ก็ต้องหยิบยืมจากภรรยาบ้าง ลูกบ้าง ลูกผมก็ทำงาน แฟนผมรับจ้างซักรีดเดือนหนึ่งก็ได้หลายตังค์ มีกู้หนี้ยืมสินบ้าง บางวันไม่มีคือไม่มี ไม่ใช่ว่าไม่มีคือมีแค่ห้าหกพันในกระเป๋านะ ไม่มีคือไม่มีเลย
"ลำบากเยอะ แต่ว่าลำบากแล้วยังไงล่ะ มันต้องอยู่มั้ย จะตายไปมั้ย มันตายไม่ได้ก็ต้องอยู่ เคยคิดฆ่าตัวตาย แต่คงเพราะความขี้ขลาดของเราด้วยมันเลยนั่งตรองอยู่นาน จนแฟนตื่นขึ้นมาไม่เห็นผม ลงมาเจอผมเตรียมจะผูกคอตาย ผมเลยอยู่มาถึงเดี๋ยวนี้ ครอบครัวก็ล้มละลายไป"
ไม่ใช่เรื่องแปลกที่ผู้ป่วยไตวายเรื้อรังจะมีความคิดฆ่าตัวตายเพราะไม่อยากเป็นภาระของใคร แต่สุบินโชคดีที่เขามีครอบครัวที่เข้าใจ มีภรรยา กอบกุล นกสกุล ที่อยู่เคียงข้างเป็นคู่ทุกข์คู่ยากมาตลอด 20 ปีและมีลูก 2 คนคอยเป็นกำลังใจ
"ผมเคยรู้สึกว่าตัวเองไม่มีคุณค่า แต่เมื่อผ่านภาวะตรงนั้นมาเราจึงรู้ตัวว่าเรายังมีประโยชน์กับสังคมอีกเยอะ ทำงานได้ เป็นผู้รับเหมาได้ ปัญญายังใช้ได้ คิดได้ ตอนใหม่ๆ ทุกข์มาก คิดมาก ร้องไห้ จะเอาเงินที่ไหนมารักษา ลูกเต้าจะเป็นยังไง จะเรียนจบมั้ย มันทุกข์จนทะลุ เลยความทุกข์ ตอนนี้ไม่รู้จักว่าความทุกข์คืออะไร เสียใจมันก็ไม่มีอะไรดี เงินทองที่หายไปก็ไม่ได้กลับมา ไม่ต้องเสียใจ เรามีแรงทำอะไรได้ก็ทำ ช่วยอะไรก็ช่วยเท่าที่กำลังเรามี"
แล้ววันหนึ่ง สุบินเดินทางไปฟอกไตเป็นปกติ เขาเห็นสังคมของผู้ป่วยไตวายเรื้อรังมาตลอด บทสนทนาที่วนเวียนอยู่กับเรื่องน้ำหนักตัว เรื่องอาหารการกิน มันทำให้เขารู้สึกว่าสิ่งเหล่านี้ไม่ก่อประโยชน์ใดๆ กับชีวิตผู้ป่วยไตวายเรื้อรัง บวกกับความที่เขาเคยเป็นกรรมการสภาลูกจ้างแรงงาน เขาจึงเริ่มคิดว่าควรจะทำอะไรบางอย่างเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยทั้งในปัจจุบันและในอนาคต ไม่ต้องประสบภาวะล้มละลายเหมือนเขา
เขากับเพื่อนๆ เริ่มพูดคุยถึงการขับเคลื่อนเพื่อจัดตั้งกลุ่ม เพื่อเป็นเครื่องขยายเสียงแทนกลุ่มผู้ป่วยให้มีมวลเสียงที่ดังพอที่รัฐจะรับฟัง
"ผมไปคุยกับสำนักงานประกันสุขภาพว่าผมจะตั้งชมรมตรงนี้ เขาเห็นด้วย นัดประชุม 3 ครั้ง พอครั้งที่ 4 ก็ตั้งกลุ่มได้เลย คนที่เป็นสมาชิกชมรมเริ่มแรกก็ได้จากโรงพยาบาลสงฆ์ก่อน หลังจากนั้นก็แพร่กระจายไปเรื่อยๆ หลังจากนั้นผมก็ไปคุยกับชมรมพยาบาลโรคไตเพราะเขาจะมีเครือข่ายไปยังศูนย์ไตเทียมต่างๆ เราไปพูดให้ฟัง ทำหนังสือแจกบ้าง คนที่รู้ก็โทร.มาสมัครสมาชิก"
1 มีนาคม 2549 ชมรมเพื่อนโรคไต จึงเกิดขึ้น ปัจจุบันมีสมาชิกอยู่สองพันกว่าคน รับทั้งผู้ป่วยและญาติของผู้ป่วย โดยไม่เสียค่าใช้จ่ายใดๆ ทั้งสิ้น
3
ด้วยความช่วยเหลือจากเครือข่ายต่างๆ บวกกับความตั้งใจจริงของสุบิน ทำให้ช่วงระยะเวลาเพียงแค่ 10 เดือนหลังจากก่อตั้งชมรมฯ เขาสามารถผลักดันความตั้งใจของเขาไปได้ในระดับที่น่าพอใจ แต่ก็ใช่ว่าบรรลุเป้าหมาย
"เหนื่อยจังเลยเรื่องนี้ เรามุ่งมั่นปรารถนามาก เราศึกษาหาข้อมูลต่างๆ เมื่อก่อนผมจะประชุมเกี่ยวกับเรื่องนี้หนักมาก ถ้าเกิดขึ้นได้จริงจะเอาเงินที่ไหนเป็นค่ารักษา ปีแรกถ้าจะลงไปต้องใช้เงินประมาณ 2-3 พันล้านบาท ต่อไปเงินค่าใช้จ่ายก็จะสูงขึ้นไปเรื่อยๆ จะเอาเงินที่ไหน ผมเคยคุยกับท่านพินิจ จารุสมบัติ สมัยรัฐบาลไทยรักไทย สรุปกันออกมาได้ว่ารัฐบาลจะจ่าย 50 เปอร์เซ็นต์ ทางอบต. (องค์การบริหารส่วนตำบล) จ่าย 25 เปอร์เซ็นต์ คนป่วยจ่ายอีก 25 เปอร์เซ็นต์ เตรียมจะเสนอคณะรัฐมนตรีแต่ถูกรัฐประหารก่อน
"หลังรัฐประหาร ผมก็เรียกเครือข่ายผู้บริโภคทั้งหลาย 74 เครือข่ายเชิญเขามาร่วมประชุมกันว่า เรื่องหลักประกันสุขภาพจะทำยังไงต่อ ก็ตั้งเป็นข้อเสนอว่าหลักประกันสุขภาพให้ประชาชนรักษาฟรีแล้วกัน และเมื่องบประมาณปี 2550 ออกมาก็ขอให้พ่วงเอาสิทธิประโยชน์ให้กับคนที่เป็นโรคไตวายเรื้อรังเข้าไปด้วย เคยไปยื่นให้คปค. (คณะปฏิรูปการปกครองในระบอบประชาธิปไตย อันมีพระมหากษัตริย์ทรงเป็นประมุข) ครั้งหนึ่ง เคยไปพบคุณหมอมงคล ณ สงขลา (รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข) ที่กระทรวงอีกครั้ง ไปคุยอยู่ประมาณ 15 นาที ทางกระทรวงเขาตั้งทีมแพทย์ขึ้นมาทีมหนึ่งทำวิจัยกับเกาหลี ญี่ปุ่น ฮ่องกง ว่าจะทำยังไงที่จะรักษาได้ถูกที่สุด ทางสำนักงานประกันสุขภาพแห่งชาติก็จะเปิดเป็นจังหวัดต้นแบบ 12 จังหวัด ทดลองดูว่าจะไปได้ขนาดไหน"
แต่สุบินก็บอกด้วยว่า ต่อให้โรคไตวายเรื้อรังเข้าไปอยู่ในหลักประกันสุขภาพก็ใช่ว่าปัญหาจะจบแค่นั้น เพราะทุกวันนี้เครื่องฟอกไตมีอยู่เป็นจำนวนจำกัด ไม่เพียงพอต่อการรักษา ถึงแม้โรงพยาบาลเอกชนจะมีพอรองรับผู้ป่วยได้ แต่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่มีเงินพอรองรับค่ารักษาของโรงพยาบาล
"ตอนนี้มีสมาชิกอยู่ 2 พันกว่าคน มีบางส่วนที่เป็นญาติของคนที่เป็นไตวายเรื้อรัง ผมรับหมด เพราะเราต้องการคนที่ไม่เป็นเข้ามาช่วยด้วย และการสมัครก็ไม่เสียค่าใช้จ่ายอะไรทั้งสิ้น เพราะภาระก็เยอะอยู่แล้ว คนที่เป็นแกนนำในการขับเคลื่อนก็มีอยู่ 10 กว่าคน มีการอบรม วางแผนการทำงาน ตั้งงบประมาณการทำงานในปี 2550 ต่อไป เพราะเราจะต้องผลักดันภายในรัฐบาลนี้จะได้ต่อเนื่องไปถึงรัฐบาลหน้าที่มาจากการเลือกตั้ง
"ปกติผมจะเดินสายอยู่คนเดียว ส่วนพวกกรรมการผมไม่ให้ไป เพราะถ้าเขาไปกับผมเขาจะไม่มีเงินไปฟอกเลือด ผมเองก็ไม่มีหรอกแต่ต้องทำ ลูกสาวก็บ่นว่าอยู่บ้านเฉยๆ ดีกว่ามั้ย แต่สังคมไทยมันเป็นแบบนี้ ถ้าไม่มีใครทำอะไรมันก็ไม่มีอะไรเกิดขึ้น คือเราเหลือชีวิตอีกไม่กี่ปีก็ช่าง แต่ชีวิตที่เหลือทำส่วนนี้ให้มันดีได้มั้ย ประเทศไทยจะมีสวัสดิการที่ดีอย่างต่างประเทศได้มั้ย? ได้ แต่ต้องมีคนเป็นตัวเริ่ม"
ทุกวันนี้เขาใช้เวลาเท่าที่เหลือจากการทำงานและการรักษาตัวตระเวนไปเยี่ยมผู้ป่วยตามที่ต่างๆ ทั้งในกรุงเทพฯ และต่างจังหวัดกับกรรมการของชมรมแค่คนสองคน เพื่อให้กำลังใจ ให้คำปรึกษา แนะนำอาชีพ และสร้างเครือข่ายผู้ป่วยตามต่างจังหวัด
"ตอนนี้กิจกรรมที่เราจะทำคือไปร่วมกับกลุ่มแรงงาน เพราะกลุ่มนี้เขาจะมีสมาชิกต่างประเทศเยอะ ทางกลุ่มเราจะทำสินค้าให้กลุ่มแรงงานเอาไปให้พวกสมาชิกที่อยู่ต่างประเทศช่วยซื้อ ส่วนกิจกรรมต่อไปทางสมาคมพยาบาลกำลังร่างโปรแกรมให้ผม เอาไปจัดนิทรรศการต่างๆ เพื่อรณรงค์ให้ประชาชนรู้จักโรค รู้จักรักษา รู้จักป้องกัน เพราะโรคไตตอนนี้มันเกิดง่ายขึ้น ทั้งจากอาหารฟาสต์ฟูดบ้าง จากขนมถุงบ้าง ส่วนงบประมาณทางสำนักงานประกันสุขภาพจะเป็นผู้จ่ายให้"
เป็นเรื่องธรรมดาที่เมื่อทำงานอยู่กับความเป็นความตาย ช่วงเวลาการต่อสู้ที่ผ่านมาความตายจึงเข้ามาแวะเวียนเป็นระยะๆ เป็นความเศร้าที่ปะปนมากับพละกำลังแห่งความมุ่งมั่น
"มีคนหนึ่งเป็นโรคไตวายเรื้อรังอยู่ที่แพร่ ตอนนี้เขาตายไปแล้ว เขาฆ่าตัวตาย เขาไม่มีเงินก็มาหาผม มาคุย ผมไปพูดกับทางอบต.ที่เขาอยู่ว่าช่วยรักษาให้ก่อนได้มั้ย แล้วค่อยให้เขาทำงานใช้ ทางโรงพยาบาลจะลดค่าฟอกให้ได้มั้ย โรงพยาบาลก็ว่าไม่ได้ แม่เขาเสียใจเลยฆ่าตัวตายไปก่อน (สะอื้น) จากนั้นเขาทนไม่ได้ก็ฆ่าตัวตายตามไปอีกคน เขาเพิ่งจะอายุ 22 ปี มันเป็นเรื่องที่ผมช่วยไม่ได้ ผมร้องไห้ ช็อก แต่เราต้องปลงได้ จะไปเอามาแบกไว้หมดไม่ได้หรอกครับ เราเสียใจ ใช่ แต่เมื่อตายก็คือต้องตาย อยู่ก็คืออยู่ ชมรมมีเงินสักแสนล้านพอช่วยมั้ย ไม่พอหรอก ชมรมช่วยเรื่องเงินไม่ได้หรอก ช่วยได้แค่จิตใจเท่านั้น คอยให้คำปรึกษา หางานให้ทำ"
อย่าว่าแต่เงินแสนล้าน แค่เงินหมื่นชมรมเพื่อนโรคไตก็ยังไม่มี เพราะเขาไม่ได้จัดกิจกรรมใดๆ เพื่อรับบริจาค ด้วยเหตุผลที่เขาบอกว่า "เพราะผมต้องทำให้เห็นก่อนว่าชมรมของเราทำอะไร อยู่ๆ ไปแบมือขอเงิน...มันทำอะไรกันวะไอ้ชมรมนี้ หาเงินเข้ากระเป๋าหรือเปล่า คิดว่าปี 2550 ช่วง 6 เดือนแรกทางเราคงมีผลงานออกมาโชว์บ้าง คงจะมีเงินเข้ามาช่วย"
4
เรื่องของสุบินยังคงยืนยันความจริงข้อหนึ่งที่เคยพูดถึงในพื้นที่นี้แล้วก็คือ ไม่มีใครทำให้คุณหมดคุณค่าได้ เว้นเสียแต่คุณจะอนุญาต
"เราต้องขยัน คนอื่นเขาทำงาน 8 ชั่วโมง เราต้องทำงาน 10 ชั่วโมง เราอย่าคิดว่าป่วย ไตมันเสียไปก็เท่านั้น แต่เรายังทำงานได้อยู่ มันเหนื่อย มันเวียนหัวเราก็พัก มันหิวก็ทาน ทำงานไป ถ้าเรายังอยากจะมีชีวิตอยู่ต่อ เราต้องสู้ไม่ให้สังคมมารับภาระ อย่าให้ครอบครัวต้องมาเป็นภาระกับเรา
"เราอยู่ในโลกนี้ได้ อยู่กับโรคอย่างมีความสุขได้ เมื่อมันเป็นแล้วต้องอยู่กับมันให้ได้ ถ้าอยู่กับมันไม่ได้จริงๆ ก็ไปเถอะ ไปแถวทางรถไฟ แม่น้ำเจ้าพระยา หรือต้นไม้สักต้นหนึ่งพร้อมเชือกอีกเส้น ถ้าเราไม่คิดจะทำอย่างนั้นเราก็ต้องอยู่ให้ได้ ไม่เป็นภาระกับใคร"
ถ้าหากคุณเสียชีวิตก่อนที่ความตั้งใจจะสัมฤทธิผลล่ะ? "ถ้าผมตายก่อนก็ต้องมีคนทำงานต่อ ผมต้องสร้างคนเอาไว้ ใครตายก่อนก็ตายไป ใครอยู่ต่อก็สร้างคนทีหลังขึ้นมา"
อาจเป็นเรื่องปกติที่เมื่อคนเราถูกความเป็น ความตายแย่งยื้อชีวิตมาตลอด 20 ปี จะทำให้คนคนนั้นตระหนักได้ว่าชีวิตมนุษย์เปราะบางแค่ไหน สุดท้ายแล้วก็ไม่มีอะไรเหลืออยู่ให้จับต้อง แม้แต่คุณงามความดีที่สร้างเอาไว้ ชั่วขณะหายใจนี้ต่างหากที่สำคัญที่สุด และเราจะใช้ลมหายใจนี้ได้คุ้มค่าแค่ไหน
"ผมป่วยมานาน ใช้เงินไปจนหมด เห็นความทุกข์ในบ้าน เมื่อก่อนจะเที่ยวไหนก็มีเที่ยว จะกินอะไรก็มีกิน จะซื้ออะไรก็มีซื้อ เดี๋ยวนี้จะซื้ออะไรก็ต้องคิด จะกินอะไรก็ต้องนับสตางค์ในกระเป๋าก่อน สมควรหรือไม่สมควร พอดีหรือพอใจ ถ้าพอใจก็เลิกไป โรคไตสอนผมเยอะเลย เมื่อเราทุกข์มากเราจะเห็นธรรมะ พระพุทธองค์สอนเราดีๆ ไว้เยอะแต่เราไม่เห็น เราจะถือทิฐิ ถือตัวกูเป็นเหตุ ตัวกูใหญ่ ตัวกูสำคัญ ตัวกูเก่ง ตัวกูดี แต่เมื่อเราป่วย สังขารเรามันไม่เที่ยงซะแล้ว ฉะนั้น ไอ้ทิฐิต่างๆ ก็ต้องลด เมื่อก่อนผมไม่เคยฟังภรรยาผมพูด โมโหเก่ง ตอนนี้ไม่ได้ เขาพูดอะไรมาเราก็ต้องฟัง เราพูดอะไรไปถูกหรือไม่ถูกต้องคิดก่อน ถ้าไม่ถูก ขอโทษ เอาใหม่ รู้จักที่จะไม่เบียดเบียนใคร ไม่เอาชีวิตของผู้อื่นมาต่อชีวิตผม อย่างผมไปตลาดอยากกินปลาถ้าปลาไม่ตายผมก็จะไม่ซื้อ มีอะไรกินอย่างนั้น ไม่มีก็ทนเอา"
ชีวิตที่เหลืออยู่ของสุบินวันนี้ เขาไม่หลงเหลือความคิดที่จะฆ่าตัวตาย และก็ไม่คิดจะผ่าตัดเปลี่ยนไตเพื่อลาขาดกับโรคร้ายนี้แต่อย่างใด เพราะเขาคิดว่าอายุขนาดนี้ 'ไต' ไม่ใช่เรื่องจำเป็นอีกแล้ว แต่ควรให้โอกาสกับคนหนุ่มคนสาวที่ต้องการมันมากกว่า
ดูเหมือนว่า สุบิน นกสกุล จะรู้แล้วว่าเขาจะอยู่อย่างไรกับชีวิตที่ไม่แน่นอนของตัวเอง
********************************
เรื่อง กฤษฎา ศุภวรรธนะกุล
หมายเหตุ ชมรมเพื่อนโรคไต 127/73 รามอินทรา 40 แยก 8 แขวงคลองกุ่ม บึงกุ่ม กทม. 10230 โทร
ความคิดเห็นที่ 34
เท่าที่เคยสัมผัส และพูดคุยกับผู้ป่วยโรคไตหลาย ๆ ราย พบว่า หลายคนในหมู่พี่น้อง และ ญาติสนิท ไม่พบป่วยเป็นโรคยกเว้นผู้ป่วย ได้เจาะลึกถึงพฤติกรรมการกิน การใช้ชีวิต จึงทราบว่าผู้ป่วยโรคเกือบทั้งหมด ได้ดื่มน้ำอัดลม น้ำสี ๆ เป็นประจำ ทานอาหารกระป๋อง ขนมซอง ที่มีรสเค็ม เป็นกิจวัตร อาหาร ขนมเจือสี และสารเคมี จึงพออนุมาณว่า น้ำอัดลม และขนมขบเคี้ยว ขนมซอง อาหารที่มีสีเจือปน รสเค็ม เช่น แหนม กุนเชียง ควรหลีกเลี่ยง และงดดื่มน้ำอัดลมทุกชนิด
ไพศาล
ความคิดเห็นที่ 32
เรียนคุณเล็ก และเพื่อน ๆ ต้องงด และละเว้นเด็ดขาด อย่าดื่มน้ำอัดลม ทุกชนิด ขนมที่มีสีสรร ขนมซอง กุบกรอบ ที่มีรสเค็ม เลี่ยงอาหารกระป๋อง เนื่องจากมีสารกันบูดเจือปน ไส้กรอก กุนเชียง แหนม เพราะมีสารเคมีอันตราย ปลาที่มีราคาแพง รวมถึงปลาหมึก เพราะอาบยากันเน่าหรือยาแช่ศพ พยายามทานอาหารพื้นบ้าน กล้วย ผักสดปลอดสารพิษ ผักพื้นบ้านราคาถูก ผักแพง ๆ จะมีสารพิษเจือปนมาก
นัดดา
ความคิดเห็นที่ 31
ผู้ป่วยโรคไต ลองติดต่อมูลนิธิ จำลอง ศรีเมือง หลังวัดเทพลีลา 300 เมตร ถนน รามคำแหง ได้ให้การอนุเคราะห์ ค่ารักษาฟอกไต ในราคาถูก ต้นทุน เพื่อการกุศล ด้วยเครื่องฟอกไต บริจาคจากผู้ใจบุญ และ อาสาสมัครทางการแพทย์ ลองติดต่อดู
เสรี
ความคิดเห็นที่ 30
ต้องระวังอาหารการกินอย่างยิ่งยวด ก่อนล้มป่วยด้วยโรคร้าย คือ ต้องงดอย่างเด็ดขาด น้ำอัดลมทุกชนิด น้ำที่ใส่สี ขนมกรุบกรอบที่มีรสเค็ม อาหาร และ ขนมเค็กต่าง ๆ ที่มีสีสรรฉูดฉาด เพราะสีทำมาจากสารเคมีอันตราย อาหารกระป๋อง ขนมซอง เพราะมีสารกันบูดเจือปน พยายามกินอาหารพื้นบ้าน ผักสด พื้นบ้าน ปลอดสารพิษ ราคาถูกกว่ามาก และ ดีต่อสุขภาพ กล้วยน้ำว้า มะละกอ หยุดอาหารขนมที่มีโฆษณามาก ๆ อันตราย เพราะมีเพื่อน ญาติมิตร ที่ดื่มน้ำอัดลมเป็นประจำ ทานขนม อาหาร ที่มีสีฉูดฉาด และอาหารกระป๋อง บ่อยครั้ง ได้ล้มเจ็บป่วยเป็นโรคไตหลายคนแล้ว
รังสรรค์
http://board.agalico.com/showthread.php?t=18905